不要心存偏见,脑瘫儿童也是国家的未来_李彩霞_主管护师-这家有保障

不要心存偏见,脑瘫儿童也是国家的未来

发表于 2018-01-18 其他

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脑瘫作为一种儿童时期最常见的神经系统伤残疾患,它的患病率发达国家为1.5‰—5‰。我国曾经进行过的流行病学抽样调查结果显示:0-6岁儿童脑性瘫痪的患病率为1.2‰—2.7‰。统计资料还显示:儿童脑性瘫痪患病人数平均每年正在以4.6万人的速度递增。

为探索脑瘫和肢体痉挛的多学科融合诊疗模式,为患者提供更有效的治疗方法,2018年1月13日,由湖北省第三人民医院主办、上海壹博医生集团承办的“康复与手术融合治疗脑瘫和肢体痉挛新进展研讨会”在武汉举行,湖北省第三人民医院康复科主任梁松教授、湖北省人民医院文芳教授、湖北民族学院附属民大医院吴素英教授、黄冈市平安康复医院院长彭光阳、鄂州市华仁康复医院院长万子超等来自湖北省级、各地级市共计二十余位从事脑瘫治疗的专家出席了此次会议。

研讨会1.jpg      据湖北省残联统计,湖北脑瘫儿童约有20多万人,其中80%分布在农村。湖北省人民医院神经内科教授文芳介绍,母亲怀孕早期感染过风疹、流行性感冒等病毒,或母亲怀孕期间患有严重的糖尿病、高血压、妊娠中毒症等,都有可能造成小儿脑瘫;而新生儿出生时窒息、早产、严重黄疸,或出生后脑部感染等也是导致小儿脑瘫的常见病因之一。而农村人群忽视婚检、孕检以及采取老式接生方式,都与脑瘫儿病发率高有很大关系。    

对于家有脑瘫儿的父母来说,当希望与失望、欢喜与哀愁几乎同时降临到孩子身上,爱是多么的痛苦与无奈!当做父母的因无力承受经济负担,而被迫让孩子放弃治疗时,那更是一种心的折磨。湖北省残联一份调查显示:在湖北农村被家庭放弃治疗脑瘫儿童已逾六成。

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对于脑瘫患儿来讲,虽然要经历比正常孩子更多的磨难,但他们同样如花儿一般顽强地绽放。全国五一劳动奖章获得者、上海壹博医生集团发起人、原复旦大学附属华山医院神经外科孙成彦教授说:“家长不要对脑瘫患儿心存偏见,认为脑瘫就是傻子或瘸子!”

脑瘫本身不是通常意义上的疾病,它是在没有外界刺激的情况下,胎儿脑组织的在发育中所受到的损伤。临床实践证明,由于儿童未成熟脑组织的可塑性,随着他们神经系统的不断发育,神经纤维的髓鞘化不断完善,如果能够早期干预,完全可以使由于脑损伤造成的运动功能障碍和其他伴随的功能障碍得到改善,甚至接近正常。这就需要医务人员与家长密切配合,及时掌握高危新生儿的异常征象,早发现、早诊断、早治疗。

梁松.jpg 

中国残疾人康复协会脑瘫儿童康复专业委员会常委、湖北省残疾人康复协会肢体康复委员会脑瘫组主任委员、湖北省第三人民医院儿童脑病康复中心主任梁松教授表示,虽然有些脑瘫患儿智力上有缺陷,但脑瘫并不等于弱智。很多资料显示,有些脑瘫患儿的智力甚至高于一般儿童,只要给予机会,他们完全可以创造出令人瞩目的成就。

去年11月初央视《面对面》报道的脑瘫学霸丁丁,2007年以660分的高分从湖北考入北京大学,之后获得北京大学国际法学院硕士学位,2017年8月从哈佛大学以优异成绩拿到法律硕士学位,并参加完美国司法考试,这对任何一个年轻人来说,这都是值得骄傲的成绩。然而丁丁一出生,就被认定为重度脑瘫患儿,不少人劝妈妈邹翃燕放弃这个孩子。但这位坚强的妈妈不断地让孩子接受治疗,坚持科学训练,走过29年坎坷路,终于帮孩子圆了“哈佛梦”。

 脑瘫丁丁.jpg

此次参加康复与手术融合治疗脑瘫和肢体痉挛新进展研讨会的专家们呼吁,脑性瘫痪给儿童、家庭、社会都带来了经济上、精神上、心理上的巨大负担。一个篱笆三个桩,少了哪个桩篱笆都会倒下。对于脑瘫患儿来讲,医院、家庭和社会,少了哪一方他们都很难有效地治疗和成长。

令人欣慰的是, 上海壹博医生集团为响应国家“医联体”建设,努力打造脑瘫、偏瘫、截瘫、产瘫等肢体伤残功能障碍性疾病的线上线下医疗服务闭环,实现脑瘫、偏瘫等专病诊疗技术下沉,及时解决病患诊断和治疗问题,在2017年与湖北省数十余位从事肢体伤残治疗的专家成功签约,一年中先后共计服务近千位病患,此次学术会上通过现场和视频展示了令人欣喜的治疗效果。

此次研讨会得到了与会专家的赞赏和认可。湖北省人民医院文芳教授对小儿脑瘫早期临床诊断、干预和脑功能重组有较深入的研究,通过早期干预、挖掘潜能、精心治疗后患儿可回归社会,所以1岁以内是脑瘫治疗“黄金期”。文芳教授表示,脑瘫儿对一个家庭来说无疑是毁灭性的打击,而多学科融合治疗为错过了治疗黄金期的脑瘫患儿打开了一扇门。

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